Nos Acompanhe

Siga o blog nas redes sociais!

Meu filho tem down

Acompanhe diariamente em nosso blog histórias e relatos de amor que superam qualquer diferença

Mostrando postagens com marcador VOCÊ SABIA?. Mostrar todas as postagens
Mostrando postagens com marcador VOCÊ SABIA?. Mostrar todas as postagens

sexta-feira, 12 de janeiro de 2018

Motilidade Intestinal na Síndrome de Down - Falando Sobre cocô

Ok, pode ser nojento, mas é cocô, todo mundo faz.
Algumas pessoas com down tem um hipotonia tb no intestino (é o caso de Guilherme) e isso vêm sendo um grande desafio.
Felicidade é quando Gui chega falando "Mamãe, Papai... Fiz cocô" hora de festejar, porque ficar constipado é um grande sofrimento.
Falamos sobre isso em 2013, quando a galinha pintadinha sofreu num destes episódios, Leia mais em:
http://www.meufilhotemdown.com/…/o-poder-destrutivo-de-uma-…
Lembre de curtir o vídeo se gostou, e compartilhe com seus amigos. Assine o canal para receber as atualizações sempre.
Assine o Canal do Youtube, curta e compartilhe o vídeo.
Bj pra vcs.

Alynne e Murillo

segunda-feira, 17 de agosto de 2015

Um livro e um avião

Olá amiguinhos, tudo bem? Saudade de escrever para vocês. Hoje, vou contar uma experiência rápida mas muito válida e que mais uma vez me mostrou que não sou uma E.T., que transformações são sempre possíveis e que desafios nos são postos para que consigamos melhorar um pouquinho nossas vidas aqui nesse plano. Vamos lá!
Entrei num voo de Aracaju à Goiânia a trabalho com conexão em Campinas e nesse mesmo voo uma amiga muito querida estava a bordo indo justamente ao Fórum Internacional sobre Síndrome de Down que aconteceu em Campinas. Antes de decolarmos ela me trouxe um livro que ganhou de um dos seus filhos (a propósito, quero agradecer a ele por ter presenteado a mãe) e disse: esse livro é muito bacana, meu filho me presenteou, dê uma folheada. Olhei para o livro e pensei: caramba, sempre fico muito nauseada quando leio em trânsito (seja carro ou avião), mas o título me chamou tanto a atenção que valeria o mico de passar mal durante o voo. 
Respirei fundo e comecei a ler, já no prefácio as primeiras emoções. Daí, sabe quando se estar com sede e o que mais deseja é um copo d'água bem gelado e quando você começa a bebê-lo a sensação é a melhor do mundo? Foi desse jeito que fui ficando a cada página folheada, até chorei em vários trechos da leitura. O livro tinha umas 124 páginas aproximadamente, li até a página 85 no trecho Aracaju/Campinas. Claro que não vou descrever aqui os detalhes do livro e estragar a sensação que vocês irão sentir ao lê-lo também. Mas, ouso dizer que o Rubem Alves, educador com excelência, nos faz mergulhar numa proposta de respeito às diferenças, nos faz perceber que indubitavelmente cada um de nós carrega uma certa deficiência. Que o compartilhar saberes é a fórmula secreta do sucesso e que o respeito se constrói a partir de pequenos atos que se tornam grandes atitudes. 
A Escola da Ponte, relatada no livro intitulado "A Escola com que sempre sonhei sem imaginar que pudesse existir"  rompe com pensamentos que robotizam nossas crianças e adolescentes, nos faz acreditar num modelo educacional que prima por cidadãos críticos e capazes de construir um futuro mais promissor. Talvez não vejamos tal evolução, mas acredito que se nos empenharmos em dar um pouquinho que seja das lições contidas naquele livro, consigamos deixar nossa gotinha de transformação.
Desejo uma excelente leitura a vocês.

Abaixo uma entrevista com José Pacheco na TV Paulo Freire, em que ele conversa um puco mais sobre a Escola da Ponte.


quinta-feira, 30 de julho de 2015

O ranger dos dentes!

Nossa como é frustante ver a criança rangendo os dentes e não saber o que fazer...

O termo científico é Bruxismo, e pode ter diversas causas, já li que pode ser por deficiências de absorção de alguns minerais, por alguma frustração e tem até quem fale que é fisiológico na criança com Down.

Mas é uma coisa que nos deixa muito preocupados, com o desgaste dos dentes, com as dores articulares que podem acarretar.

Quando apareceram os dentes antagonistas em Guilherme ele já começou a ranger os dentes, sempre me senti impotente com relação ao bruxismo dele. A Fonoaudióloga ajudou muito, primeiro na orientação e depois nas massagens que aliviam a tensão, mas percebo que o ranger é sempre associado a algum desconforto ou frustação.
Hoje se falarmos para Guilherme parar de ranger, ele já se percebe e para. Mas tem momentos que parece que é uma coisa incontrolável, que ele liga mas não consegue desligar essa vontade de ranger.

Taí uma coisa que me incomoda demais. Estamos tentando de tudo, ainda com pouco sucesso.

** Foto de Barbara Mondes 2012




terça-feira, 21 de julho de 2015

Bate Papo sobre Hipismo para crianças

Trazemos mais um vídeo do nosso canal do Youtube (www.youtube.com/meufilhotemdown).
Vamos conversar sobre os benefícios do hipismo para crianças com Síndrome de Down.


Centro Hípico Atlântico
Rod dos Naufragos, 7617
Zona de Expansão
Aracaju-SE
79-99057474


terça-feira, 16 de junho de 2015

Autonomia - Vlogger

Olá amiguinhos, hoje vamos apresentar no Canal do Youtube o Vlogger do Meu Filho tem Down, neste vamos falar sobre diversas temáticas relacionadas ao cotidiano de quem convive de perto com a Síndrome de Down.
Neste primeiro vídeo, vamos conversar sobre Autonomia!


Trazemos a nossa impressão enquanto pessoas e enquanto pais de uma criança com uma especificidade intelectual.

Assistam! Curtam e compartilhem com seus amigos.


Não esqueçam de se inscrever no Canal para receber as notificações de videos novos.
www.youtube.com/meufilhotemdown

Curta nossa Página do Facebook
www.facebook.com/meufilhotemdown


Alynne
alynne@meufilhotemdown.com

quarta-feira, 3 de junho de 2015

Bate papo, Fonoaudiologia e Síndrome de Down

Fonoaudiologia é a Terapia que acompanha a pessoa com Síndrome de Down do nascimento à fase adulta, importante para o desenvolvimento das estruturas da face e para o desenvolvimento social, através da comunicação.
Vamos conversar com Flávia Lôbo, sobre a relação entre a Fono e a Síndrome de Down.




Flávia Lobo Alves é Fonoaudióloga, formada pela Universidade Federal de Sergipe, graduada em Fonoaudiologia Hospitalar, atua no serviço público da Prefeitura de Aracaju e atende consultório particular na Clínica UniVitta,  R. Zaqueu Brandão, 409 - São José, Aracaju - SE, 49015-330
(79) 3044-7816
Áreas de atuação: Linguagem, fala, voz, motricidade orofacial e disfagia; público: recém-nascido, criança, adulto e idosos.

Lembre de Curtir e Compartilhar o vídeo.

sexta-feira, 29 de maio de 2015

Canal no Youtube

Chegou o grande dia!
O Blog também tem um Canal no Youtube e para a Grande estréia, um Bate Papo muito bacana com a Nutricionista Luciana Alves, Sobre Nutrição e Síndrome de Down.
Semanalmente teremos Vídeos novos com temáticas diferentes.
Luciana Alves é Nutricionista Clínica, formada pela Universidade Federal de Sergipe, especializada em Nutrição em Cardiologia pelo Incor (SP) e em Nutrição Esportiva pelo Ganep (SP).
Telefones para agendamento: (79)3211-2359
(Aracaju-SE)
Curta e Compartilhe o Vídeo!

sábado, 7 de março de 2015

Assim Como Você - Síndrome de Down


Vídeo Just Like You - síndrome de Down da JLY Films ( http://www.justlikeyou-downsyndrome.org/) dublado e legendado em português.

Assista e se Emocione!


Fonte: www.movimentodown.com

quinta-feira, 10 de julho de 2014

10 coisas que todo mundo precisa saber sobre Síndrome de Down

O que mais induz o preconceito a uma pessoa com Down é o desconhecimento, nem todos sabem o que é a Síndrome e suas implicações na vida destes indivíduos. O texto a seguir consegue de forma simples mostrar 10 coisas que todo mundo precisa saber sobre Síndrome de Down. Nos ensina a ter respeito às pessoas com deficiência, mais que um linguajar politicamente correto, trata-se de Respeito as singularidades do Sujeito.

1 - SÍNDROME DE DOWN NÃO É DOENÇA.

A síndrome de Down ocorre quando, ao invés da pessoa nascer com duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com 3 cópias, ou seja, um cromossomo número 21 a mais em todas as células. Isso é uma ocorrência genética e não uma doença. Por isso, não é correto dizer que a síndrome de Down é uma doença ou que uma pessoa que tem síndrome de Down é doente.

2 - AS PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO SÃO TODAS IGUAIS.

Apesar de indivíduos com síndrome de Down terem algumas semelhanças entre si, como olhos amendoados, baixo tônus muscular e deficiência intelectual, não são todos iguais.
Por isso, devemos evitar mencioná-los como um grupo único e uniforme. Todas as pessoas, inclusive as pessoas com síndrome de Down, têm características únicas, tanto genéticas, herdadas de seus familiares, quanto culturais, sociais e educacionais.

3 - PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL.

Deficiência intelectual não é o mesmo que deficiência mental.
Por isso, não é apropriado usar o termo “deficiência mental” para se referir às pessoas com síndrome de Down. Deficiência mental é um comprometimento de ordem psicológica.

4 - AS PESSOAS TÊM SÍNDROME DE DOWN, NÃO SÃO PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN.

Uma pessoa pode portar (carregar ou trazer) uma carteira, um guarda-chuva ou até um vírus, mas não pode portar uma deficiência.
A deficiência é uma característica inerente a pessoa, não é algo que se pode deixar em casa.
Diante disso o termo “portador” tanto para síndrome de Down quanto para outras deficiências caiu em desuso. O mais adequado é dizer que a pessoa tem deficiência.

5 - A PESSOA É UM INDIVÍDUO. ELA NÃO É A DEFICIÊNCIA.

A pessoa vem sempre em primeiro lugar. Ter uma deficiência não é o que caracteriza o indivíduo.
Por isso, é importante dizer quem é a pessoa para depois citar a deficiência. Por exemplo: o funcionário com síndrome de Down, o aluno com autismo, a professora cega, e assim por diante.

6 - PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN TÊM OPINIÃO.

As pessoas com síndrome de Down estudam, trabalham e convivem com todos. Esses indivíduos têm opinião e podem se expressar sobre assuntos que lhes dizem respeito.
Em caso de entrevistas, procure falar com as próprias pessoas com deficiência, não apenas com familiares, acompanhantes ou especialistas.

7 - PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN NÃO DEVEM SER TRATADAS COMO COITADINHAS.

Ter uma deficiência é viver com algumas limitações. Isso não significa que pessoas com deficiência são “coitadinhas”.
Pessoas com síndrome de Down se divertem, estudam, passeiam, trabalham, namoram e se tornam adultos como todo mundo. Nascer com uma deficiência não é uma tragédia, nem uma desgraça, é apenas uma das características da pessoa.

8 - DE PERTO, NINGUÉM É NORMAL.

No mundo não existem “os normais” e “os anormais”. Todos são seres humanos de igual valor, com características diversas.
Se precisar, use os termos pessoa sem deficiência e pessoa com deficiência.

9 - DIREITO CONSTITUCIONAL À INCLUSÃO E CIDADANIA.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência foi aprovada no Brasil em 2008 como norma constitucional. Ela diz que cabe ao Estado e a sociedade buscar formas de garantir os direitos de todas as pessoas com deficiência em igualdade de condições com os demais.
A Convenção é uma importante ferramenta de acesso à cidadania e precisa ser mais difundida entre as próprias pessoas com deficiência, juristas e a população em geral.

10 - POR QUE A TERMINOLOGIA É IMPORTANTE.

Referir-se de forma adequada a pessoas ou grupo de pessoas é importante para enfrentar preconceitos, estereótipos e promover igualdade.



Esse Texto Foi enviado por Camila França da  http://www.rpmcom.com.br/ como Sugestão de Pauta referente ao lançamento da Cartilha sobre 10 coisas que todo mundo precisa saber sobre síndrome de down. O material foi elaborado pelo Movimento Down
Agradecemos muito pelo apoio.

 Murillo Oliveira
murillo@meufilhotemdown.com
www.twitter.com/tio_lillo
www.twitter.com/meufilhotemdown




quinta-feira, 3 de abril de 2014

A relação da atividade física e a Síndrome de Down

A atividade física para pessoas com necessidades especiais, como pessoas com síndrome de Down, é muito importante no processo de inclusão social, auxilia na socialização, na melhora o equilíbrio emocional e também ajuda prevenir doenças congênitas que por acaso venham a atingir estes indivíduos. A promoção da prática pedagógica adaptada as diferenças individuais dentro das escolas do ensino regular deve ser constante, mas para que isso ocorra, são necessários métodos, procedimentos pedagógicos, materiais e equipamentos adaptados.

terça-feira, 25 de fevereiro de 2014

Desconto em Passagens Aéreas para Acompanhante de Pessoa com Deficiência


Fiz uma pesquisa com as principais companhias aéreas do Brasil sobre Desconto em Passagens Aéreas (já foi pautado em outro post do Blog com os demais direitos da Pessoa com Deficiência) pois, recentemente tentei comprar uma passagem aérea e fui vencido pelo cansaço e desisti. Conversando com Sheila (Autora deste Blog), ela explicou como fazer a compra e que cada empresa aérea tem sua regulamentação.

Então resolvi entrar em contato com todas e deixar a repostas aqui, para que todos tenham acesso a esta informação.

quarta-feira, 1 de maio de 2013

RESPEITO ÀS DIFERENÇAS – Mudanças do STF sobre o BPC-LOAS!!



Quinta-feira, 18 de abril de 2013
STF declara inconstitucional critério para concessão de benefício assistencial a idoso
Por maioria de votos, o Plenário do Supremo Tribunal Federal (STF) confirmou nesta quinta-feira (18) a INCONSTITUCIONALIDADE do parágrafo 3º do artigo 20 da Lei Orgânica da Assistência Social (Lei 8.742/1993) que prevê como critério para a concessão de benefício a idosos ou deficientes a renda familiar mensal per capita inferior a um quarto do salário mínimo, por considerar que esse critério está DEFASADO para caracterizar a situação de miserabilidade. Foi declarada também a inconstitucionalidade do parágrafo único do artigo 34 da Lei 10.471/2003 (Estatuto do Idoso).
Recursos Extraordinários
A decisão de hoje ocorreu na Reclamação (RCL) 4374, no mesmo sentido do entendimento já firmado pelo Plenário na sessão de ontem, quando a Corte julgou inconstitucionais os dois dispositivos ao analisar os Recursos Extraordinários (REs) 567985 e 580963, ambos com repercussão geral. Porém, o Plenário não pronunciou a nulidade das regras. O ministro Gilmar Mendes propôs a fixação de prazo para que o Congresso Nacional elaborasse nova regulamentação sobre a matéria, mantendo-se a validade das regras atuais até o dia 31 de dezembro de 2015, mas essa proposta não alcançou a adesão de dois terços dos ministros (quórum para modulação). Apenas cinco ministros se posicionaram pela modulação dos efeitos da decisão (Gilmar Mendes, Rosa Weber, Luiz Fux, Cármen Lúcia e Celso de Mello).
O ministro Teori Zavascki fez uma retificação em seu voto para dar provimento ao RE 580963 e negar provimento ao RE 567985. Segundo ele, a retificação foi necessária porque na sessão de ontem ele deu um “tratamento uniforme” aos casos e isso poderia gerar confusão na interpretação da decisão. O voto do ministro foi diferente em cada um dos REs porque ele analisou a situação concreta de cada processo.
Reclamação
A Reclamação 4374 foi ajuizada pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) com o objetivo de suspender o pagamento de um salário mínimo mensal a um trabalhador rural de Pernambuco. O benefício foi concedido pela Turma Recursal dos Juizados Especiais Federais de Pernambuco e mantido no julgamento desta quinta-feira pelo STF.
Na Reclamação, o INSS alegava afronta da decisão judicial ao entendimento da Suprema Corte na Ação Direta de Inconstitucionalidade (ADI) 1232. No julgamento da ADI, em 1998, os integrantes da Corte consideraram constitucionais os critérios estabelecidos no parágrafo 3º do artigo 20 da Loas para o pagamento do benefício, em especial, o que exige uma renda mensal per capita inferior a um quarto do salário mínimo.
Voto
Em seu voto, o relator da reclamação, ministro Gilmar Mendes, defendeu a possibilidade de o Tribunal “exercer um novo juízo” sobre aquela ADI, considerando que nos dias atuais o STF não tomaria a mesma decisão. O ministro observou que ao longo dos últimos anos houve uma “proliferação de leis que estabeleceram critérios mais elásticos para a concessão de outros benefícios assistenciais”. Nesse sentido, ele citou diversas normas, como a Lei 10.836/2004, que criou o Bolsa Família; a Lei 10.689/2003, que instituiu o Programa Nacional de Acesso à Alimentação; e a Lei 10.219/2001, que criou o Bolsa Escola.
Conforme destacou o relator, essas leis abriram portas para a concessão do benefício assistencial fora dos parâmetros objetivos fixados pelo artigo 20 da Loas, e juízes e tribunais passaram a estabelecer o valor de meio salário mínimo como referência para aferição da renda familiar per capita.
“É fácil perceber que a economia brasileira mudou completamente nos últimos 20 anos. Desde a promulgação da Constituição, foram realizadas significativas reformas constitucionais e administrativas com repercussão no âmbito econômico e financeiro. A inflação galopante foi controlada, o que tem permitido uma significativa melhoria na distribuição de renda”, afirmou o ministro ao destacar que esse contexto proporcionou que fossem modificados também os critérios para a concessão de benefícios previdenciários e assistenciais se tornando “mais generosos” e apontando para meio salário mínimo o valor padrão de renda familiar per capita.
“Portanto, os programas de assistência social no Brasil utilizam atualmente o valor de meio salário mínimo como referencial econômico para a concessão dos respectivos benefícios”, sustentou o ministro. Ele ressaltou que este é um indicador bastante razoável de que o critério de um quarto do salário mínimo utilizado pela Loas está completamente defasado e inadequado para aferir a miserabilidade das famílias, que, de acordo com o artigo 203, parágrafo 5º, da Constituição, possuem o direito ao benefício assistencial.
Conforme asseverou o ministro, ao longo dos vários anos desde a sua promulgação, a norma passou por um “processo de inconstitucionalização decorrente de notórias mudanças fáticas, políticas, econômicas, sociais e jurídicas”. Com esses argumentos, o ministro votou pela improcedência da reclamação, consequentemente declarando a inconstitucionalidade incidental do artigo 20, parágrafo 3º, da Loas, sem determinar, no entanto, a nulidade da norma.
Ao final, por maioria, o Plenário julgou improcedente a reclamação, vencido o ministro Teori Zavascki, que a julgava procedente. Os ministros Dias Toffoli, Ricardo Lewandowski e Joaquim Barbosa votaram pelo não conhecimento da ação.
CM/AD
Leia mais:
Um beijão e vamos em frente!!
Sheila Souza

Sheila Christine Santos Fernandes de Souza
Presidente CIDOWN - Cidadão Down.
Associação Sergipana dos Cidadãos com Síndrome de Down

sheila@meufilhotemdown.com
www.cidown.com.br  - atendimento@cidown.com.br  - facebook/cidown
 

quarta-feira, 17 de abril de 2013

RESPEITO ÀS DIFERENÇAS – Não exigencia da isenção do IPI no requerimento da isenção do ICMS



Oi gente!!


BOAS NOTÍCIAS!!
OS DEFICIENTES (CONDUTORES OU NÃO) NÃO NECESSITAM MAIS APRESENTAR A ISENÇÃO DO IPI NO REQUERIMENTO PARA ISENÇÃO DO ICMS.

A CIDOWN tem dentre seus objetivos, a disseminação e a instrução das pessoas quanto aos direitos dos cidadãos com Síndrome de Down adquiridos legalmente, buscando ampliá-los, contribuindo assim para a autonomia das pessoas com Síndrome de Down, orientando suas famílias e a sociedade.
Estranhávamos a SEFAZ exigir a isenção do IPI no momento do requerimento para isenção do ICMS. Fizemos uma consulta formal a SEFAZ e eis a conclusão:
“Em síntese conclusiva, em conformidade com a legislação em vigor, a concessão de isenção de ICMS (...) prescinde da comprovação de que a respectiva operação está amparada pela isenção do IPI. É o parecer.”
Significado de prescindir: Não precisar de, dispensar, renunciar, recusar.



Isso significa que os deficientes (condutores ou não) NÃO necessitam mais apresentar a isenção do IPI no requerimento para isenção do ICMS.
Já podemos confirmar a informação no site da SEFAZ, onde já não consta mais a isenção do IPI nos documentos exigidos. VITÓRIA!


Atenciosamente,
Sheila Christine Santos Fernandes de Souza
Presidente CIDOWN - Cidadão Down.
Associação Sergipana dos Cidadãos com Síndrome de Down

Um beijão e vamos em frente!!
Sheila Souza
www.cidown.com.br  - atendimento@cidown.com.br  - facebook/cidown

quarta-feira, 6 de março de 2013

RESPEITO ÀS DIFERENÇAS – Dia Internacional da Síndrome de Down!!



Oi gente!!

 

Dia 21 de Março é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Vamos comemorar??

 

  




Um beijão e vamos em frente!!
Sheila Souza
sheila@meufilhotemdown.com
www.cidown.com.br
 

sexta-feira, 1 de março de 2013

Colegas - Estréia


Chegou o dia amigos! 01/03/2013 vamos todos aos cinemas, lotar as salas que exibirão o filme COLEGAS.

Aguardo todos lá.

Ps. O cinemark de Aracaju só vai divulgar os horários no dia 01/03, iremos postar aqui, Facebook e Twitter o horario que estaremos presentes.

Aproveitem e assistam abaixo o Trailer do Filme.

23/03/2012 O Cinemark Aracaju ainda não se pronunciou sobre o lançamento do filme, pedem sempre para que espere a próxima quinta feira e que confira a programação! Infelizmente teremos que esperar mais por aqui.